Saat berusia 22 bulan, Sam Berns, didiagnosa dengan penyakit genetik langka yang gejalanya mirip dengan penuaan. Dokter menvonisnya hanya bisa bertahan hidup hingga 13 tahun, tapi ternyata, Berns, bertahan hingga 17 tahun.
Berns meninggal ketika umurnya menginjak 17 tahun, pada Jumat, 11 Januari 2014.
Pemuda Berns menghabiskan sisa hidupnya melawan progeria — penyakit yang menyebabkan degenerasi otot, masalah kasdiovaskular, kehilangan lemak tubuh dan rambut. Juga hal-hal lain yang berkaitan dengan penuaan.
“Kehidupan saya sangat bahagia.” Itulah deskripsi yang kerap dilontarkan oleh Berns tentang hidupnya.
“Meski ada banyak hambatan dalam hidup saya, tapi saya tidak mau orang menganggap kondisi saya buruk. Bahkan, saya tidak berpikir soal kendala yang menghadapi saya,” aku Berns ketika diwawancara TEDxMidAtlantic dengan emosional.
Berns mencintai olahraga, musik, dan teman-temannya. Ia bermain snare-drum dalam marching band di sekolahnya, dan baru-baru ini Berns dilantik sebagai Pramuka Garuda. Sebagai penggemar olaraga, Berns kerap muncul di acara-acara olahraga.
Orangtua Berns, Leslie Gordon dan Scott Berns, yang juga seorang dokter, bekerja keras untuk memahami dan melawan progeria. Pada 1999, mereka mendirikan Progeria Research Foundation untuk mempelajari lebih detail penyakit ini. Pada 2003, pasangan ini dan timnya sukses mengisolasi gen progeria dan berhasil menemukan obatnya pada 2012.