Salah satu warga Nana Suryana sadar bahwa leluhurnya ada yang mengalami kondisi albino. Salah satu kakek buyutnya adalah "orang kulit putih". Mereka telah tinggal di desa itu selama ratusan tahun.
"Kami sudah berada di sini selama 149 generasi. Keluarga saya terkenal memiliki gen putih," katanya yang dikutip dari laman australian plus.
Hal yang tidak disadarinya yaitu ketika dia menikahi Siti Rohma, sang istri ternyata juga seorang pembawa gen albinisme.
Ketika anak mereka Dewi Rasmana dilahirkan - dengan rambut dan kulit putih serta mata biru pucat - mereka awalnya menduga hal ini berasal dari gen ayahnya.
Baca juga: Pernikahan Dini, Alibi Kuat Hindari Zina
Dewi Rasmana mengatakan penglihatannya memburuk seiring pertambahan usianya. (Phil Hemingway / ABC News)
Usman Lukmanul Hakim.
Namun kenyataannya, seorang anak mengalami kondisi albino, hanya jika kedua orangtuanya membawa gen tersebut. Peluang anak yang lahir dari pasangan orangtua pembawa gen albinisme untuk mengalami kondisi albino yaitu satu berbanding empat.
Anak kedua dalam keluarga Nana Suryana dan Siti Rohma, yaitu Jajang Gunawan, juga albino. Namun anak ketiga mereka yang meninggal saat lahir, tidak.
Yang unik di Desa Ciburuy yaitu bukan hanya satu atau dua keluarga yang membawa gen albino.
Baca juga: Hutan Lindung Khusus Bagi Orangutan Albino
Di desa itu bisa dipastikan ada lebih banyak pembawa gen albino di kalangan penduduknya.
Adik Nana Suryana, Amas Masadi yang memiliki pigmentasi normal, juga memiliki dua anak albino, Rosanah dan Usman Lukman Nulhakim. Artinya, baik istri Nana mapupun istri Amas sama-sama membawa gen tersebut.
Mitos tentang orang kulit putih
Desa Ciburuy di Jawa Barat. (Phil Hemingway / ABC News)
Karena desanya relatif terisolasi, kemungkinan penduduk di Ciburuy lebih "utuh secara genetis" daripada desa lainnya yang banyak mengalami migrasi dan asimilasi dengan populasi yang lebih luas.
Dalam populasi yang sangat kecil berarti tingkat perkawinan sedarah lebih tinggi.
Nana Suryana mengatakan ketika dia masih kecil, ayahnya menceritakan bahwa ratusan tahun lalu seorang pria kulit putih datang ke Ciburuy dan menyentuh perut seorang wanita hamil.
Ketika wanita itu melahirkan, anaknya berambut pirang dan berkulit putih. Sejak itu, setiap beberapa generasi, lahirlah anak-anak berkulit putih.
Kini orang albino di Ciburuy dikenal sebagai Walanda Sunda atau orang Sunda kulit putih.
Seperti orang albino di mana pun, Walanda Sunda di Ciburuy sangatlah peka pada sinar matahari karena kurangnya melanin di kulit mereka. Mereka mengalami risiko kanker kulit yang sangat tinggi.
Mereka juga memiliki penglihatan yang buruk, mendekati kebutaan dalam beberapa kasus.
Anak-anak albino sering alami diskriminasi. (Phil Hemingway / ABC News)
Stigma sosial karena terlihat berbeda, terutama dalam masyarakat yang warna kulitnya lebih gelap, juga menyebabkan banyaknya ejekan atau bullying.
Keponakan Nana Suryana, Rosanah (20 tahun) mengatakan dia harus berhenti sekolah karena tak tahan diganggu teman-teman sekelasnya.
Dia juga tidak bisa mendapatkan pekerjaan karena tidak tamat sekolah. Dia kebanyakan bekerja di rumah. Dia tak tahu pasti apakah ingin menikah dan memiliki anak, karena takut nanti mereka memiliki kondisi yang sama.
"Kadang-kadang sulit menjadi orang kulit putih. Saya sering diejek di sekolah. Saya suka kesal," katanya.
Rosanah mengatakan harus berhenti sekolah karena suka diejek oleh murid-murid lainnya. (Phil Hemingway / ABC News)
Bangga karena unik
Putri Nana Suryana yang berusia 14 tahun, Dewi Rasmana, mengalami situasi yang lebih mudah. Dia kini masih bersekolah. Dia mengaku jarang mengalami ejekan. Namun dia harus selalu berlindung dari terik matahari, dan penglihatannya memburuk seiring dengan pertambahan usianya.
Tak jauh dari situ, Suryana (40 tahun) bekerja sebagai buruh bangunan. Dia mengenakan baju lengan panjang, kacamata hitam dan topi untuk menutupi kulitnya dari sinat matahari.
Dewi Rasmana (kiri) mengatakan dia jarang mengalami ejekan dari teman-temannya. (Phil Hemingway / ABC News)
Suryana lahir dan dibesarkan di Ciburuy. Dia mengaku masih kerabat jauh Nana Suryana. Baik istrinya maupun kedua putrinya tidak ada yang albino.
Istri Suryana kini hamil lima bulan. Menurut dokter, bayi di kandungannya memiliki pigmentasi normal.
Suryana mengatakan dia unik dalam keluarganya dan sudah diterima oleh orang-orang di sekitarnya.
"Saya bangga dengan ayahku karena dia unik," kata Ai Rosmiati, putri Suryana yang berusia 14 tahun.
Sekitar 200 meter dari sana, tinggal seorang perempuan bernama Entar Mariyati. Dia juga memiliki albinisme, namun tidak mengetahui ada orang lain di keluarganya dengan kondisi ini. Anak-anaknya pun memiliki pigmentasi normal.
Entar Maiyati mengatakan di keluarganya tak ada yang mengalami kondisi albino selain dirinya. (Phil Hemingway / ABC News)
Di rumah lainnya, Nur Hayati memiliki seorang anak berusia tiga tahun, Winda, yang albino serta dua anak lainnya yang tidak.
Nur Hayati mengatakan suaminya yang membawa gen albino. Dia tak menyadari bahwa dia juga pembawa gen tersebut.
Kondisi di negara lain
Menurut Dr Shari Parker dari Albinism Fellowship of Australia, banyak orangtua tidak tahu mereka membawa gen sama sekali sampai anak mereka lahir albino.
Dr Parker dan saudara perempuannya sama-sama mengalami kondisi albino.
"Sebagian besar keluarga kami di Australia tidak memiliki riwayat albinisme sebelumnya, karena tersembunyi sampai dua orang yang kebetulan pembawa gen bertemu dan kawin," katanya.
Pendidikan yang peka bagi anak-anak albino masih sangat terbatas. (Phil Hemingway / ABC News)
Di Australia, kira-kira satu dari 17.000 orang lahir albino. Artinya, ada sekitar 1.400 warga Australia saat ini mengalami kondisi albino.
Tetapi jumlah pembawa gen ini 240 kali lebih tinggi. Yaitu satu dari 70 orang merupakan pembawa gen.
Insiden albinisme jauh lebih tinggi di beberapa bagian Afrika, di mana satu dari 3.000-5.000 orang memiliki kondisi tersebut.
Di wilayah Pasifik Selatan, kasusnya lebih tinggi lagi. Yaitu satu di antara 500 orang. Dan di Ciburuy, angka itu tampaknya lebih tinggi, meskipun penduduk desa mengatakan tidak tahu adanya penelitian tentang hal ini.
Saat ini ada 10 orang di desa itu mengalami kondisi albino - yang lainnya telah pindah - di antara populasi beberapa ratus orang.
Suryana mengatakan kerabat keluarga menerima kondisinya apa adanya. (Phil Hemingway / ABC News)
Penelitian
Jumlah orang yang membawa gen albinisme di Ciburuy jelas jauh lebih tinggi daripada di Australia.
Dr Parker mengatakan kehidupan orang albino di Asia dan Afrika jauh lebih sulit daripada Australia, karena matahari dan risiko tinggi kanker kulit, serta stigma sosial yang ada.
Pendidikan dan kemiskinan yang buruk di desa seperti Ciburuy juga membatasi pendidikan bagi anak albino.
"Memiliki penglihatan yang kurang baik akan menyulitkan Anda melihat papan tulis. Anda tidak memiliki alat bantu penglihatan yang dimiliki anak-anak di Australia. Jadi mereka tampaknya tidak mendapatkan pendidikan dasar," katanya.
"Sebagai orang yang tidak berpendidikan, di mana Anda akan bekerja? Anda akan bekerja di lapangan sehingga akan berisiko mengalami kanker kulit dan kulit terbakar dan kemungkinan meninggal di usia muda," paparnya.
Winda Ayu Lestari (Phil Hemingway / ABC News)
Biaya salap pelindung sinar matahari di desa seperti Ciburuy sangat mahal.
Namun Dr Parker mengatakan penganiayaan terhadap orang albino paling parah terjadi di Afrika. Mereka dianggap bukan manusia, bahkan dianggap hantu.
Takhayul di Tanzania misalnya menyebabkan banyak orang albino dibunuh agar bagian tubuh mereka bisa digunakan untuk sihir.
Harapan hidup rata-rata untuk orang albino di Tanzania yaitu sekitar 30 tahun, karena risiko kanker kulit dan serangan dari orang lain.
Dr Parker mengatakan banyak yang harus dipelajari tentang albinisme, dan mengapa insidennya sangat berbeda antara Australia dan negara-negara di Afrika atau Pasifik Selatan.
Albinism Fellowship of Australia kini berencana melakukan penelitian menggunakan media sosial untuk mengidentifikasi jumlah pasti orang albino di Australia.
Nur Hayati bersama anaknya Winda. Dua anaknya yang lain tidak mengalami kondisi albino. (Phil Hemingway / ABC News)
Artikel ini telah tayang di Australiaplus.com. Baca artikel sumber