Berumur 31 tahun, badan Ashely Kurpiel pelahan-lahan berubah menjadi patung. Namun, wanita ini tetap merasa mujur. Kurpiel adalah satu dari 700 orang di dunia yang dijangkiti penyakit Fibrodysplasia Ossificans Progressive (FOP).
FOP atau sindrom "stone man" adalah penyakit yang pelahan membuat tubuh penderitanya menjadi tulang. Penyakit ini tak bisa disembuhkan. Penyakit ini diduga disebabkan oleh mutasi pada mekanisme pemulihan tubuh setelah cedera, yang justru membuat otot dan jaringan tubuh menjadi tulang.
Dikutip dari Daily Mail, Selasa (1/10), Kurpiel diketahui mengidap penyakit ini ketika berumur 3,5 tahun. Saat itu tangan kanannya diamputasi dokter karena dikira ia terserang kanker.
Saat ini, dengan segala keterbatasannya, Kurpiel tak mau menyerah. Dengan kondisinya, dia sudah pernah menemui pemimpin spiritual Tibet Dalai Lama, menikah pada 2002, dan pernah pula berselancar.
Kurpiel juga adalah pencipta situs GoFundMe di jagat maya, sebuah situs sawer dana untuk peselancar. “Keadaan saya menjadikan saya seperti ini, seorang yang penuh optimisme dengan batin yang kuat serta keyakinan yang teguh untuk berhasil,” tuturnya.
“Kalau saya mau melakukan sesuatu, biasanya saya akan menemukan jalannya. Saya tidak tahu berapa lama lagi tubuh saya bisa bergerak bebas, jadi saya mau memanfaatkan semaksimal mungkin," imbuh Kurpiel.
Syukur Kurpiel kentara dari sikap dan penuturannya. Dia pun mengatakan penderita lain FOP, sudah ada yang seluruh tubuh kaku bahkan tak lagi bisa membuka mulut, dalam usia yang lebih muda daripada dirinya. "Jadi, saya sangat beruntung," kata dia.
Pada 2006 Kurpiel mengalami kecelakaan mobil sehingga kaki kirinya "terkunci" dalam posisi tertekuk secara permanen sejak 2007. “Saya merasa sangat terharu atas perhatian yang diberikan oleh begitu banyak orang, semoga mereka mendapatkan sesuatu dari pengalaman hidup saya,” tuturnya.
Penulis | : | |
Editor | : | Kontributor Singapura, Ericssen |
KOMENTAR