Siapa yang sudi memiliki tubuh kaku dan tak dapat bergerak atau melakukan aktivitas normal manusia pada umumnya? Mungkin tak seorang pun yang bersedia menerima keadaan itu. Namun, bagi para penderita Amytrophic Lateral Sclerosis (ALS) menjalani keseharian dengan tubuh yang seolah tak bernyawa ini adalah sebuah kenyataan yang harus dihadapi. Bagaimana tidak? Penyakit yang sampai sekarang belum ditemukan obatnya telah menyerang sel saraf otak dan sumsum tulang belakang ini membuat penderitanya lumpuh.
Seperti yang dialami oleh keluarga Adeng (49) di desa Girimukti, Sumedang. Ayah dari Sukma Ridwan (11) yang diduga sebagai penderita ALS kini dalam kondisi yang memprihatinkan. Adeng meninggalkan pekerjaannya karena tak sanggup bicara dan berjalan. Begitu juga dengan Ridwan, putra bungsunya yang mulai kejang-kejang menandakan terjangkitnya penyakit ALS. Meskipun tak seberuntung Stephen Hawking yang mendapat bantuan alat komunikasi dari Microsoft, kini keluarga Adeng mendapat bantuan ekonomi dari para donatur.
Kisah Adeng dan keluarga bukanlah yang pertama di Indonesia, cerita lain datang dari Suwarti Tjong yang mulai mengidap ALS dari 2010. Seperti yang kesaksian Alice, putri Suwwarti kepada Kompas.com (2/6), penyakit yang sulit didiagnosis ini menggerogoti tubuh ibunya dalam kurun waktu yang singkat. “Mama dulu orang yang sangat aktif, bahkan dia yang memperbaiki atap rumah kita.” ujarnya. Namun, kini keadaan membuat perempuan yang tengah dirawat di ICU Rumah Sakit Abdi Waluyo, Jakarta ini bergantung pada gerakan lembut kakinya untuk berkomunikasi.
Masalah ekonomi dan minimnya pemahaman masyarakat akan ALS masih menjadi faktor utama lambatnya penanganan pada pasien. Keluarga Adeng hanyalah salah satu contoh dari keluarga lain yang kurang beruntung mendapatkan penanganan langsung. Namun, kekuatan pemberitaan media masa membawa angin segar bagi Adeng dan sekeluarga. Asosiasi ALS Indonesia dan Mayapada Hospital kini hadir untuk mendukung Adeng dan para penderita ALS lainnya.
Kini lembaga yang komit untuk meningkatkan kesejahteraan para penderita ALS ini tengah menggalakkan berbagai program seperti menyelenggarakan pertemuan umum untuk meningkatkan wawasan mengenai ALS dan penggalangan dana. Diharapkan langkah ini mampu menyentuh hati masyarakat untuk lebih mawas dan peduli terhadap ALS.
| Penulis | : | |
| Editor | : | Faras Handayani |
KOMENTAR