Menurut Tolar, sumsum tulang mengandung stem cell atau sel punca yang memproduksi kolagen 7 pada penderita EB. Dengan melakukan transplantasi sumsum tulang, maka anak bisa menerima sel punca. Sel inilah yang kemudian memproduksi kolagen di kulit yang terluka. Terapi ini telah dilakukan Tolar terhadap 24 anak dengan hasil yang baik. "Terapi ini tidak mengobati apa pun. Namun hal itu mengubah kehidupan yang sulit menjadi lebih baik dan mudah," kata Tolar.
Saat ini di usia 6 tahun, Rafi sekolah seperti anak lainnya. Meski begitu, Rafi menjalani pemeriksaan dan perawatan setiap hari. Rafi juga membungkus tubuhnya dengan perban khusus setiap hari. "Kami percaya Rafi menjalani hari yang lebih ringan, dan mungkin bisa meningkatkan harapan hidupnya. EB sendiri bukan bentuk gangguan yang stabil," kata Koplean.
Untuk menghimpun anak dan orangtua yang sama-sama menghadapi EB, Koplean ikut aktif dalam Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association of America (DEBRA). Organisasi ini, kata Koplean, menyediakan bantuan fisik, emosi, dan keuangan dalam menghadapi EB. Menurutnya, DEBRA merupakan satu-satunya organisasi yang khusus menyediakan bantuan untuk EB.
| Penulis | : | |
| Editor | : | Palupi Annisa Auliani |
KOMENTAR